每年5月8日为世界地贫日，由国际地贫联盟（TIF）于1994年发起设立，旨在鼓励地贫患者及其家属与该疾病积极斗争，提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知，消除对地贫及其他遗传性疾病的歧视。

今年5月8日是第29个世界地贫日。今年世界地贫日活动主题为“关爱地贫儿，一起向未来”。旨在倡导全社会携起手来，积极行动，从我做起，关注地贫，关心关爱地贫患儿，促进儿童健康成长。

为响应2022年世界地贫日“关爱地贫儿，一起向未来”主题活动号召，广东省地中海贫血防治协会联合南方地贫高发省市的医疗机构共同开展世界地贫日系列宣教及公益活动。

一、地贫防治云课堂  传播地贫防治经验

“2022年地贫防治云课堂”由广东省地中海贫血防治协会主办，亚能生物承办，邀请地贫预防与治疗领域的专家学者，在丁香园直播平台围绕我国地中海贫血三级预防策略与地贫防治现状进行授课，促进我国地贫高发省市在地贫防治方面的经验交流和学术分享，提升地贫防治相关医护人员在地贫基因检测技术应用，地贫筛查，地贫产前诊断与遗传咨询，地贫治疗进展等方面的专业知识，促进我国地贫防治事业的进步与发展。5月6日，“地贫防治云课堂 第一期”已取得圆满成功，线上参与学习人数1300多人。

二、科普讲座+线上直播义诊 为大众答疑解惑

2022年5月8日上午，由中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会主办、广东省地中海贫血防治协会、凯普生物联合协办的“关爱地贫儿 一起向未来”义诊活动将于5月8日上午10:00—12:00在线上举行，活动由广东省地中海贫血防治协会会长吴学东教授做开场致词，梅州妇女儿童医院副院长黄烁丹、中国解放军联勤保障部队第92医院张新华教授进行地中海贫血的妊娠期管理及地贫患儿治疗的相关科普介绍。同时活动设置了“专家线上义诊”环节，共20位专家线上义诊，为大众答疑解惑。参与活动累计近3500人,受到患者的一致好评。遗憾因时间原因不能解答所有在线患者的提问，协会将继续开展此类义诊活动。

由中华医学会杂志社、母胎医学杂志（英文）、中国产前诊断杂志，共同主办，广东省地中海贫血防治协会协办的母胎医学专科能力提升项目——出生缺陷防控之世界地贫日专题活动线上直播课程于5月8日晚在线上召开。课程内容包括地贫防控机制的探索与实践、基因诊断的新机遇、三级防控经验和造血干细胞移植及基因治疗新进展等。活动参与人数达6500余人。

2022年世界地贫日，广东省地中海贫血防治协会积极响应国家卫生健康委关于举办世界地贫日活动的号召，组织及参加线下与线上结合的义诊、公益宣教等多种形式的地贫日主题活动，对重点人群开展咨询义诊和健康知识普及累计惠及11300多人。

同时协会组织协会的理事单位包括地贫领域各学术组织和地级市医疗机构开展线下与线上结合的义诊、公益宣教等多种形式的地贫日主题活动。促进社会人群认知地贫，提高人群地贫婚检、产假的意识，加强地贫早筛早诊早干预。

各省市地贫的管理和治疗差距正在不断缩小，地贫患者医疗服务工作正向着“属地化管理，同质化诊疗”的终极目标不断迈进。随着防控机制的建立和成熟，地贫患儿出生率将明显降低，将向着全国无“贫”目标奋进。