6月25日，广东省地中海贫血防治协会携手湛江中心人民医院举办了“关爱地贫儿  一起向未来”地贫患者教育宣传活动。南方医科大学南方医院儿科、中山大学附属第一医院和中山大学第二附属医院的多位地贫领域专家云集湛江市中心人民医院，向患儿家庭进行地贫知识教育宣传，并现场开展HLA配型、血清铁蛋白检测、贫困救助申请、患者答疑等一条龙公益活动。近80户当地地贫家庭踊跃参与了此次公益活动。江苏奥赛康药业、华大基因、北京京妍公益基金会 、湛江市无偿献血服务队、广东省脐血库等单位共同参与了此次活动。

活动由湛江市中心医院张卓军副院长和血液内科吴国才主任主持。湛江市卫生健康局党组书记、局长林华坚和湛江市卫生局副局长甘少平、湛江市中心血站站长李殿明等相关同志出席活动。

湛江市卫生局林华坚局长在致辞中表示感谢广东省地中海贫血防治协会为湛江中心人民医院带来新技术，湛江市卫生局高度重视地贫防治工作，将全力加强出生缺陷综合防治，普及群众对地中海贫血知晓率，为地贫家庭提供优质服务，加大地贫防控项目投入力度，加快引进专业人才，建立地贫爱心之家，全方位提高湛江地贫诊疗服务，并祝活动取得圆满成功。

湛江市卫生局长  林华坚致辞

湛江市中心血站李殿明站长表示湛江市2018年前互助献血超过50%，自从互助献血停止后，2019年湛江市献血量下降1/3，地贫患儿面临“血荒”的情况更加严峻，但中心血站仍为地贫患者开通输血的绿色通道，大力整顿了献血市场，狠抓无偿献血力度，坚决保障地贫患者的用血需求。

湛江市中心血站站长 李殿明致辞

讲座上，广东省地中海贫血防治协会会长吴学东教授和常务理事冯晓勤教授分别以《“朝阳计划”等地贫关爱项目介绍》《地中海贫血的规范化诊疗》为主题，作专题讲座。

吴学东会长表示地中海贫血患者传统输血和去铁治疗终身医疗费用要400万以上，造血干细胞移植需要总费用在30-50万元不等，多数家庭无力承担。吴学东会长介绍此次活动为地贫家庭带来的一些救助项目，包括去铁药物费用的减免申请、造血干细胞移植京妍基金筑爱项目的申请、广东省脐血库免费使用脐血申请及广东省扶贫基金会为0-14岁(含)贫困患儿提供5万元造血干细胞移植医疗费用补助等，可减轻患病家庭就医负担。

吴学东会长介绍“朝阳计划”等地贫关爱项目

随后，冯晓勤教授以精粹的论述、通俗易懂的授课方式绘声绘色地为大家讲述“地中海贫血的规范化治疗”，博得在场听课家长的阵阵掌声。冯教授表示，经过几十年的努力，地贫的创新治疗有了很大进步：一是造血干细胞移植技术不断成熟，目前我国造血干细胞移植治疗重型地中海贫血已达国际领先水平；二是创新药物的研发与应用，如红细胞成熟剂等也为临床带来了更多选择方案；三是正在进行临床研究的基因治疗也将给我们地贫患者带来福泽。湛江中心人民医院医护人员纷纷表示，两位专家的讲课内容丰富，解答了工作中的许多疑难问题，让大家对该疾病的治疗有了更深的认识，受益匪浅，为提升了该院的治疗服务能力提供了帮助。

冯晓勤教授作《地中海贫血的规范化诊疗》专题讲座

到会者认真倾听讲解

讲座结束后，专家们通过悬挂横幅、摆放海报展板、设立咨询义诊台、抽血配型等多种方式，向前来咨询的家长普及地贫防治及优生优育知识，对于每一位患者的问题，专家都耐心地一一解答。活动共发放宣传资料200余份，咨询人数100余人，并免费为31个家庭、90余名患者提供HLA配型。

南方医院儿科教研室吴学东主任、协会会长现场讲解和问诊

中山大学附属第二医院副主任医师、协会常委徐宏贵教授向家长普及地贫治疗知识

HLA配型抽血检测现场

此次活动，进一步提高了湛江中心医院医务人员的地中海贫血诊治水平，为湛江地区地贫患者普及了“规范治疗”相关知识，同时为地贫家庭带去了地贫关爱救助项目，通过健康教育、医疗费用援助、走访关爱等方式帮助困难地贫家庭，让患儿得到更好的治疗，让更多的地贫家庭得到慰藉，有活下去和不放弃的念想，让他们能看到重生的微光。

义诊专家合影